Jakość życia dzieci z niedoborami odporności

Stalmach Anna - SPSzK nr 6 ŚUM w Katowicach
Gawęda Anna - Katedra Pielęgniarstwa Wydziału Opieki Zdrowotnej Wyższej Szkoły Nauk Stosowanych w Rudzie Śląskiej

Streszczenie

Choroba może wpływać na wiele aspektów funkcjonowania dziecka. Stan ten może przekładać się na stres a trudność w zaspokajaniu wszystkich potrzeb staje się czymś niezrozumiałym i trudnym do zaakceptowania. Czynnikiem długotrwale obciążającym dziecko jest choroba przewlekła, która towarzyszy mu każdego dnia, stanowiąc istotne zagrożenie dla rozwoju fizycznego, emocjonalnego i społecznego. Ocena jakości życia dzieci z niedoborem odporności stanowi duże wyzwanie i jest ważna z punktu widzenia optymalizacji leczenia i ustalania priorytetów w zakresie opieki i profilaktyki. Często badania medyczne są niewystarczające gdyż pomiar wskaźników fizjologicznych i monitorowanie objawów choroby niewiele mówi o sposobie jej przeżywania. Wyniki badań medycznych mają ograniczony związek ze zdolnością dziecka do normalnego funkcjonowania w życiu codziennym, ponad to istnieją różnice względem oczekiwań, sposobu przeżywania choroby i reakcji na jej objawy i dolegliwości. Praca jest próbą oceny jakości życia dzieci z niedoborami odporności. Badaniem objęto 50 dzieci od 6 do 18 roku życia. U większości badanych objawy niedoboru odporności manifestowały się we wczesnych latach życia tj. od 0 do 2 roku, a proces diagnozowania do 7 roku życia. Badanie nie potwierdziło obciążeń dziedzicznych w tym zakresie. Analiza dolegliwości występujących przed zdiagnozowaniem choroby wskazała na częste zakażenia układu oddechowego i częste stosowanie antybiotykoterapii. Najskuteczniejszym sposobem terapii okazały się iniekcje dożylne (72%) co wiązało się z dużym stresem u dzieci. Większość badanych dzieci była także narażona na stres w związku z koniecznością comiesięcznych badań laboratoryjnych. Dzieci z niedoborem odporności w dużym odsetku nie były szczepione zgodnie z obowiązującym kalendarzem szczepień. Najczęściej niedobory odporności w badanej grupie manifestowały się chorobą Brunona i CVID (po 30%). W badanej grupie zaobserwowano sezonowość zachorowań (66%). Stwierdzono, że dzieci z takim rozpoznaniem mają w większości problemy szkolne z powodu absencji (50% grupy badanej, a 14% ma indywidualny tok nauczania). Większość badanych dzieci rozwój psychiczny opiera na wsparciu rodziny (60%), dla 40% wsparciem jest psycholog, a dla 10% psychoterapeuta. Badania ukazały, że 60% dzieci ma małą wiedzę na temat swojej choroby, a to powodować może ryzykowne zachowania. Głównymi źródłami wiedzy dotyczących niedoborów odporności dla dzieci i ich rodzin są lekarze, publikatory oraz stowarzyszenia pomocowe. Większość badanych wskazywało na znaczny wpływ choroby na jakość życia i rozwój.